Mi primer tema en el foro de Autismo de Univision

Dicen que recordar es volver a vivir, hace un rato paseando por las paginas del foro de Autismo, encontre mi primer tema, se me hace un nudo en la garganta al revivir ese sentimiento de terror y de gran tristeza al relatar lo que estaba sucediendo con Keira.  Olga (cuchito) fue la primera en darme la bienvenida y en charlar conmigo, ella tuvo un efecto muy positivo en mi y sus respuestas me hacian sentir comprendida y mejor ahun, que no estaba sola, que habia otras Madres como ella que sabian de lo que yo estaba hablando.  Gracias Olga por recibirme tan calidamente y por ayudarme a digerir ese sentimiento de angustia tan grande.

Las que tengan nenas con autismo por favor entren

Hola chicas,
 
Nunca pense que necesitaria algun dia entrar a este foro pero miren, lo que es la vida, aqui estoy.
Tengo una hijita de 33 meses, cumplira 3 en Diciembre.  En los ultimos 6 meses ha desarrollado ciertos comportamientos que me tienen con el alma en un hilo.  He investigado y leido mucho sobre el autismo y todo me indica que mi hija tiene algun grado de esta condicion.
 
Aqui les describo lo que hace:
 
Se mira constanmente las manos, juega con sus dedos, se los pone enfrente de la cara todo el tiempo y al hacer esto hace un sonido asi como mmmmhhhh como relajandose asi misma.
Cuando se emociona o se desespera, brinca y aletea los brazos.
Alinea ciertos juguetes, de hecho solo alinea sus monos de backyardigas y en ocaciones los crayones y sus letras de magneto que estan en el refrigerador, no pasa mucho tiempo haciendo esto ni es todo los dias.  Ayer precisamente la lleve a una tienda y fue al area de juguetes y encontro unos monos que empezo a alinear y se los levante y se tiro al suelo a hacer berrinche, la cargue y la distraje y se le paso rapido.
No le gusta que extranos se le acerquen o le hablen, cuando hay reuniones familiares en donde hay varias personas de mi familia le toma un buen rato acostumbrarse a la gente y quiere que solo la estemos cargando, por eso se nos hace muy dificil llevarla a lugares porque es muy asustadiza y nerviosa.
 
Desde que nacio no duerme toda la noche, se despierta hasta 3 veces pero se vuelve a dormir.
Habla un promedio de 100 palabras pero no esta a la altura o nivel de nenas de su misma edad.
 
Ahora, las cosas positivas que tiene.
Responde a su nombre todo el tiempo, habla varias frases para darse a entender, sabe palabras en Ingles y Espanol pues mi esposo es Americano y le habla en Ingles y yo le hablo en Espanol.
Nos mira a los ojos cada vez que estamos interactuando con ella o cuando le hablamos por su nombre.
Juega con sus primas mayores que ellas, imita lo que ellas hacen, juega apropiadamente con sus juguetes, se aburre de unos y busca otros, se pone a darles mamila o biberon a su baby elmo, cuando vamos al parque le gusta correr y subirse a la resbaladilla, lo le dan temor los otros ninos y hace contacto visual con ellos aunque no intenta relacionarse con ellos.
Come varios tipos de comida, lo unico que no le gusta es el arroz o lo que tenga trozos chiquitos de jitomate o de alguna verdura ya cocida porque le da asco.
 
Tengo una cita programada en dos semanas para que le hagan una evaluacion por medio del programa early start, estoy muy nerviosa pues se que el autismo es un problema serio y que se requiere ser muy fuerte para enfrentarlo y ayudar a nuestros hijos, mi esposo no quiere ni pensar que mi hija sea autista, dice que estoy exagerando por eso estoy aqui, pidiendoles su opinion a ustedes que tienen alguna nena que ya haya sido diagnosticada, lei que las caracteristicas entre las ninas son similares asi que me gustaria que compartieran su historia y me dieran su opinion.
 
Que tengan un buen dia
 
Lucy


Un par de dias despues, Lily aparecio y me hablo del protocolo que estaba siguiendo, en seguida ordene los productos y me interne en el mundo de la biomedicina.  Para ser honesta, no tenia intencion de llevar la dieta, me paresia demasiado compromiso, demasiado cara, demasiado sacrificio para Keira pues su dieta en aquel entonces era 100% gluten, sin embargo Lily muy suavemente me motivo para tomarme la dieta en serio y hacerme entender que era imprescindible si en verdad queria ver mejorias en mi hija.

Ha pasado ya mas de 14 meses desde que llegue a ese foro, todos estos meses han sido un proceso de crecimiento y de aprendizaje, hoy en dia me siento muy satisfecha de haber tomado el rumbo que tome, el internet estaba lleno de informacion sobre el autismo en donde de manera muy convincente decia que no habia cura para el autismo, que lo unico que se podia hacer era proveer terapias pero que la efectividad de tratamientos alternativos biomedicos no estaba cientificamente comprobada y que incluso podrian ser peligrosos.  Poco a poco me fui convenciendo de que esto no era cierto, no era logico, si el autismo no tiene cura y los comportamientos autistas se originan 100% en el cerebro, entonces porque Keira mejoraba cada vez que introducia una cosa mas del protocolo biomedico? Porque durante tres meses de terapia del habla Keira no aprendio nada y continuaba perdiendo vocabulario?  No fue hasta que introducimos la dieta y suplementos que Keira se empezo a beneficiar de las terapias, antes del protocolo las dos horas de terapias se le iban en llorar.  Keira es otra, han sido ya 12 meses de intervencion biomedica en los que hemos logrado muchas cosas, queda mucho por corregir pero el avanze es notorio y me emociona pensar en que lo mejor esta por venir.

Aqui les dejo un breve video de su terapia ABA, aqui estabamos combatiendo la candida con tres suplementos asi que esta algo distraida y pasando por los efectos secundarios de muerte de candida, sin embargo sigue instrucciones de su terapista sin mayor problema.


Comentarios

  1. Que bueno que ella tuvo o tiene esa asistencia ABA. Me da mucho gusto.
    Y que tu marido y tu son personas muy disciplinadas y que se apoyan mutuamente para sacar a tu hija adelante.
    Bendiciones!
    Miau

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  2. Gracias Lore, y creeme que antes de lograr la disciplina marido y yo tuvimos que pasar por una etapa de muchos desacuerdos y de errores en el tratamiento de Keira, ahora tenemos muy claro que estamos trabajando en el projecto mas grande de nuestras vidas y sabemos que unidos se lograra mas pronto.

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  3. Hola amiga querida!!

    Primero que nada Keira es una hermosura!! me encanto verla en su terapia me hizo recordar mucho a Naty cuando llevaba esas terapias!!

    Claro que recuerdo muy bien tu primer tema, tambien recuerdo como te interesaste por el protocolo de Yeroline que yo habia estado llevando con Naty, wow!! pareceria que de ese primer tema han pasado ya 10 años!! pero no y es que la verdad hemos pasado por tantas cosas amiga, pero verte donde estas ahora, lo mucho que has aprendido y lo que has logrado con Keira y de lo mucho que ayudas a otras mamas (me incluyo) me hace admirarte mucho mas Lucy,
    Amiga esta lucha la vamos a ganar!! NUNCA dejes de creer que asi va a ser.
    Te mando un abrazo,
    Lily

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  4. Lucy tienes razon que al principio los esposo no nos quieren ayudar y estan feo,se siente uno pesima te hacen sentir como que uno no quiere a nuestras hijos(a) por tener esta condicion pero cuando ven que uno empiesa como una fiera a tratar notan el cambio y dicen oye siii funciona y si envuelven en este mundo de las vitaminas y de la dieta que waooo parece magia cuando vemos las cosas que ocurren!!!y si lily la vamos a ganar quien dijo que NO

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  5. WOW!!! MIRA QUE BIEN QUE TIENES RAZON MI ESPOSO AL COMIENZO ERA IGUAL NO CREIA EN NADA , AL MIO LE PASO LO MISMO PERO CUANDO VIO LA DIFERENCIA EN LAS TERAPIAS DEL NIÑO ME DIJO...CREO QUE EN ALGO TIENES RAZON Y HOY MIRA UNOS CUANTOS MESES MAS TARDE EL MISMO PARECE YA TERAPISTA ABA, Y ESTA MUY PENDIENTE DE LOS SUPLEMENTOS ....Y ME UNO A USTED ESTA LUCHA LA GANAMOS POR QUE LA GANAMOS!!!!
    PERA2005

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